Les associacions de celíacs denuncien al Congrés el greuge sanitari i econòmic que pateixen a Espanya
Aquest dijous 16 de maig es va celebrar per primera vegada en la història de la democràcia espanyola una jornada dedicada a la malaltia celíaca al Congrés dels Diputats. Impulsada per l'Associació Celíacs de Catalunya i amb el suport i la participació de la Federació d'Associacions de Celíacs d'Espanya (FACE) i l'Associació de Celíacs de la Comunitat de Madrid, la jornada va servir per portar a l'entorn polític un debat sobre els últims avenços en l'estudi i tractament de la malaltia, i demanar la creació d'un Pla Nacional de la Malaltia Celíaca que contempli les principals reivindicacions del col·lectiu, com fomentar la investigació per millorar el diagnòstic i tractament de la malaltia, crear un sistema d'ajudes en la Cartera Nacional de Salut o Complementària, que els productes específics sense gluten tributin al 4% d'IVA, realitzar un estudi poblacional del nombre de persones celíaques que hi ha a Espanya i adaptar els protocols d'atenció a la malaltia celíaca a les últimes evidències científiques, entre altres.
<h3 style="line-height: 22px; color: rgb(13, 13, 13); font-size: 16px; margin: 0px 0px 1.25em; padding-top: 5px; white-space-collapse: preserve; border: 0px solid rgb(227, 227, 227); box-sizing: border-box; --tw-border-spacing-x: 0; --tw-border-spacing-y: 0; --tw-translate-x: 0; --tw-translate-y: 0; --tw-rotate: 0; --tw-skew-x: 0; --tw-skew-y: 0; --tw-scale-x: 1; --tw-scale-y: 1; --tw-pan-x: ; --tw-pan-y: ; --tw-pinch-zoom: ; --tw-scroll-snap-strictness: proximity; --tw-gradient-from-position: ; --tw-gradient-via-position: ; --tw-gradient-to-position: ; --tw-ordinal: ; --tw-slashed-zero: ; --tw-numeric-figure: ; --tw-numeric-spacing: ; --tw-numeric-fraction: ; --tw-ring-inset: ; --tw-ring-offset-width: 0px; --tw-ring-offset-color: #fff; --tw-ring-color: rgba(69,89,164,.5); --tw-ring-offset-shadow: 0 0 transparent; --tw-ring-shadow: 0 0 transparent; --tw-shadow: 0 0 transparent; --tw-shadow-colored: 0 0 transparent; --tw-blur: ; --tw-brightness: ; --tw-contrast: ; --tw-grayscale: ; --tw-hue-rotate: ; --tw-invert: ; --tw-saturate: ; --tw-sepia: ; --tw-drop-shadow: ; --tw-backdrop-blur: ; --tw-backdrop-brightness: ; --tw-backdrop-contrast: ; --tw-backdrop-grayscale: ; --tw-backdrop-hue-rotate: ; --tw-backdrop-invert: ; --tw-backdrop-opacity: ; --tw-backdrop-saturate: ; --tw-backdrop-sepia: ; --tw-contain-size: ; --tw-contain-layout: ; --tw-contain-paint: ; --tw-contain-style: ; font-family: Söhne, ui-sans-serif, system-ui, -apple-system, " segoe="" ui",="" roboto,="" ubuntu,="" cantarell,="" "noto="" sans",="" sans-serif,="" "helvetica="" neue",="" arial,="" "apple="" color="" emoji",="" "segoe="" ui="" symbol",="" emoji";="" background-color:="" rgb(255,="" 255,="" 255);"="">
Entre l'1 i el 2% de la població dels països occidentals pateix celiaquia (EC) i, tot i que afecta tots els grups d'edat, la seva incidència en dones duplica la dels homes. A Espanya hi ha 481.000 celíacs, dels quals 360.640 no estan diagnosticats, amb el que això suposa tant per a la seva salut i qualitat de vida, com en costos sanitaris associats al desenvolupament de patologies greus provocades per no seguir el tractament.
El 2018 el Ministeri de Sanitat va publicar el Protocol de Diagnòstic de la Malaltia Celíaca en què van participar entitats de pacients, metges i altres professionals vinculats al tractament de la patologia. No obstant això, els protocols de diagnòstic europeus s'han anat actualitzant i tant els nacionals com els autonòmics han quedat desfasats. Es preveu que la seva actualització arribi aquest any, però, “si no s'aconsegueix que vagi acompanyada d'una formació específica per a metges de família i de gastroenterologia de tot el país, serà un document de poca aplicació pràctica”, ha afirmat José Molina, president de l'Associació Celíacs de Catalunya.
Les associacions d'afectats consideren necessari fomentar la investigació per millorar el diagnòstic i el tractament de la malaltia, però complementant-la amb accions específiques per millorar la detecció precoç i escurçar els terminis de diagnòstic, que actualment estan en set anys de mitjana en adults. Per això, proposen la implantació d'alertes en el sistema informàtic dels centres de salut de manera que, davant uns paràmetres concrets que facin sospitar l'existència de celiaquia, el propi sistema avisi el professional sanitari. Consideren també necessària la creació d'unitats específiques especialitzades dins del sistema de salut públic a cada territori, almenys una per província per ajudar a la reducció del temps de diagnosi i evitar falsos diagnòstics; així com la inclusió de la figura del dietista-nutricionista en el Sistema Nacional de Salut per assegurar la correcta adhesió al tractament del pacient celíac.
La Dra. Concepción Nuñez, presidenta de la Societat Espanyola de Malaltia Celíaca, ha explicat: “A Espanya es duu a terme investigació d'alt nivell, malgrat l'escassetat de recursos, però falta suport per poder engegar tots els projectes necessaris”.
Major control en la restauració
Menjar fora de casa és un dels aspectes més problemàtics del dia a dia de la persona celíaca, perquè condiciona la seva vida social. La major part dels establiments que ofereixen menjar identificat com a “sense gluten” no compleixen el Reglament Europeu 828/2014 (contenir menys de 20 parts per milió de gluten); són realment aptes molt pocs. Davant això, la majoria de les associacions de celíacs formen els restauradors interessats, però reclamen més formació, controls i garanties d'accés a l'Administració Pública.
Sobrecost de la cistella de la compra
Un altre dels problemes d'aquests pacients es presenta a l'hora de proveir-se dels aliments que necessiten. Es tracta de productes més cars que els convencionals i l'estricta dieta que han de mantenir de per vida suposa uns 1087,72 € més a l'any en la cistella de la compra, segons l'informe de preus d'aliments sense gluten 2024 publicat per FACE. No obstant això, per poder fer front a aquest sobrecost, aquests pacients no reben cap tipus d'ajuda pública, el que suposa un greuge en comparació amb els afectats per altres malalties. Cal tenir en compte que els aliments sense gluten són, avui per avui, l'únic tractament existent per a la malaltia. Un estudi de la Universitat de Columbia va comprovar que el 33% dels pacients que no segueixen la dieta ho acusen al preu elevat d'aquests aliments. I tant és així que figuren entre els malalts crònics que més limitacions perceben a l'hora de seguir el seu tractament.
El catàleg de prestacions sanitàries que estableix la Llei 16/2003 no dona una resposta suficient a les necessitats que requereix la malaltia celíaca atès que la dieta sense gluten no es reconeix com una medicina. Tampoc queda inclosa l'EC en el Reial decret 16/2012 de mesures urgents per garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut, on s'estableixen els copagaments. No obstant això, el Govern sí que reconeix el greuge econòmic que pateixen aquests pacients ja que proporciona ajudes econòmiques directes als afectats quan es tracta de militars o funcionaris.
Un Pla Nacional de Malaltia Celíaca
És per això que un dels punts del Pla Nacional de Malaltia Celíaca que s'està reclamant és la creació d'un sistema d'ajudes, ja sigui mitjançant subvenció directa, deducció fiscal o inclusió dels productes específics sense gluten, indispensables per al pacient celíac, en la Cartera Nacional de Salut o Complementària, de manera que cessi el greuge sanitari que pateix actualment aquest col·lectiu respecte a la resta de pacients en haver de finançar-se al cent per cent el seu propi tractament. I també que els productes específics sense gluten tributin al 4% en ser productes de primera necessitat per a aquest col·lectiu.
La majoria dels països europeus sí reconeixen la celiaquia com una malaltia crònica, el tractament de la qual és la dieta sense gluten i, per tant, disposen d'ajudes econòmiques o alimentàries per sufragar el tractament d'aquests pacients. La gran majoria d'aquests països no imposen requisits econòmics per accedir a les ajudes, que a més són permanents des del moment en què s'ha demostrat que la persona pateix la malaltia.
